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Open Games Misano - Malattia di Behcet
28 febbraio 2016 - Autodromo Marco Simoncelli Misano

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Alcuni Scatti della Giornata
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Contestualizzazione
Simba Onlus e Amrer Onlus in pista contro la Malattia di Behçet, patologia rara e invalidante: pazienti, medici, infermieri insieme al circuito di Misano Adriatico

“L’importante non è arrivare primi, ma arrivare insieme”: con questo spirito domenica 28 febbraio, alla vigilia della Giornata delle Malattie Rare al Circuito Marco Simoncelli di Misano Adriatico dalle 9.30 si svolge una camminata non competitiva aperta a pazienti, medici, infermieri e cittadini per promuovere l’informazione e la conoscenza della Malattia di Behçet, una patologia rara di tipo infiammatorio e autoimmune, fortemente invalidante e ancora poco conosciuta.

In Emilia Romagna sono circa 300 le persone affette da questa patologia, che comporta dolore cronico quotidiano con pesanti limitazioni nei progetti di vita e di lavoro.

Spingere avanti la ricerca e, insieme, la qualità di vita, le prospettive di cura, l’accesso alle terapie e all’assistenza per i pazienti colpiti da Malattia di Behçet, una patologia rara di tipo infiammatorio e autoimmune, fortemente invalidante e ancora poco conosciuta.

È questo lo spirito della "camminata non competitiva" che domenica 28 febbraio, alla vigilia della Giornata delle Malattie Rare si svolgerà nel circuito Marco Simoncelli di Misano Adriatico: tre giri di pista percorsi dai pazienti con Malattia di Behçet e altre malattie rare insieme a medici, infermieri e familiari che si uniranno alla corsa e spingeranno le carrozzine dei pazienti con abilità motorie compromessa dalla malattia. L’iniziativa, promossa da SIMBA Onlus - Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet e da AMRER Onlus - Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna, si svolge nell’ambito della Open Games Misano, la manifestazione annuale nella quale l’impianto apre le porte a discipline sportive a misura di famiglia, diverse da quelle a motore che ospita tradizionalmente.

La Malattia di Behçet si manifesta con una prevalenza di 0,3-6,6 casi per 100.000 abitanti e pertanto rientra nel gruppo delle malattie rare. La maggiore prevalenza si riscontra in Medio Oriente e Giappone, ma è particolarmente presente in tutta l’area del Mediterraneo. I maschi sembrano essere leggermente più interessati rispetto alle donne, mentre l’età di esordio si attesta generalmente tra i 15 e i 45 anni, sebbene non siano rari i pazienti pediatrici ed anziani colpiti da tale patologia. “Pur non essendo possibile descrivere in maniera netta e definita l’impatto che questa malattia esercita sulla qualità di vita di una persona, è innegabile che in alcuni pazienti essa determina un impatto emotivamente devastante con una qualità della vita scadente e una drastica riduzione delle relazioni sia in ambito lavorativo che sociale” – afferma Luca Cantarini, Dipartimento di Scienze Mediche, Chirurgiche e Neuroscienze dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese, Ospedale Santa Maria alle Scotte – “Del resto, un grande ruolo in termini di emarginazione sociale e diffidenza è ricoperto anche dalla mancanza di fonti di informazione valide ed affidabili capaci di fornire messaggi chiari e comprensibili a tutti, evitando mistificazioni e terrorismo psicologico.”

“In Emilia Romagna la rete assistenziale è buona, tanto che due nostri Centri di riferimento e i loro esperti hanno partecipato alla realizzazione delle ultime raccomandazioni internazionali per la cura del Behçet, in via di pubblicazione” – afferma Carlo Salvarani, Professore Straordinario di Reumatologia, Università di Modena e Reggio Emilia – “Naturalmente non mancano le criticità che ostacolano l’accesso rapido dei malati al Centro di riferimento. La più importante è la scarsa informazione dei pazienti, sebbene in questo le associazioni SIMBA e AMRER siano molto attive nell’indirizzare il malato al Centro d’eccellenza dove possa essere seguito da un network di specialisti coordinati dal reumatologo, come accade nel nostro Centro di riferimento dell’Arcispedale Santa Maria Nuova-IRCCS di Reggio Emilia, con un ambulatorio dedicato nel quale lavorano a stretto contatto tra loro e con il malato, tutte le figure specialistiche coinvolte nel trattamento della Malattia di Behçet”.

L’approccio multidisciplinare è fondamentale per trattare questa patologia che colpisce più organi. In Emilia Romagna è stato attivato un tavolo di lavoro per identificare i Centri di riferimento e i PDTA, i percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali che dovrebbero facilitare la diagnosi e l’indirizzamento dei pazienti ai Centri e indicare farmaci, inclusi i biotecnologici, da prescrivere per ogni specifica tipologia e gravità di interessamento d’organo del Behçet.

“È prioritario costruire percorsi che indirizzino i pazienti in tempi rapidi ai Centri di cura e rendano meno burocratici gli iter di accesso alle terapie” – afferma Daniele Conti, Responsabile area progetti AMRER Onlus – “Per questo in Regione si è attivato un tavolo di lavoro che dovrà mettere a punto i percorsi che coinvolgono vari specialisti. È importante lavorare anche sull’aggiornamento e formazione del personale sanitario e sulle relazioni medico-pazienti così da accompagnare i pazienti con patologie così severe nel percorso di cura e favorire il riconoscimento dei loro diritti, dall'attribuzione del codice di esenzione per il sospetto di malattia rara R99 fino all'accesso alle cure appropriate per la malattia”.
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